Pour le Réseau Africain de la RBC (CBR Africa Network) cette journée est un puissant rappel de se solidariser avec les personnes atteintes d’albinisme. Le RONE-RBC Bénin s’associe à cette position et appelle nos communautés locales ainsi que tous ceux qui détiennent un pouvoir ou une responsabilité à prendre en compte les besoins des Personnes Atteintes d’Albinisme et à travailler résolument – comme l’indique le thème – pour la protection de leur peau et à la préservation de leur vie.
Monsieur Houètèhou Franck HOUNSA est Expert traducteur, interprète Français-Anglais-Fon et surtout Directeur Exécutif de Divine Connection Worldwide, une organisation qui s’occupe de la protection et de la promotion des Personnes Atteinte d’Albinisme au Bénin depuis près de 13 ans. Il nous explique les défis majeurs :
« Je voudrais saluer le dynamisme et la ferveur populaire autour de cette journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. On a fait du chemin, on a vraiment fait du chemin. L’autre chose que je voudrais dire, est que les Personnes Atteintes d’Albinisme ont trois difficultés : le problème de la peau, le problème des yeux et le regard de la société.
Le problème de la peau est que les rayons solaires ultra-violets sont vraiment nocifs à notre corps, passer sous le soleil c’est creuser sa propre tombe, je vais dire ça ainsi. Je voudrais dire aussi que si nous devrons sortir quand même, nous devons donc nous protéger en passant des crèmes solaires trente minutes avant de sortir, et puis les crèmes solaires doivent être SPF50[1], c’est le plus élevé pour l’instant ; et nous devons aussi nous protéger avec les pagnes, les chapeaux à larges bords, ainsi que des vêtements manches longues ou des jupes ou pantalons, avec des chaussures fermées… Ces précautions permettent de limiter les dégâts sur notre peau. Mais l’essentiel c’est de ne pas sortir, si nous devons le faire, protégeons-nous comme cela.
Il y a les yeux aussi. Nous ne voyons pas de loin. Cela fait autour de 2/10 comme acuité visuelle pour la plupart des Personnes atteintes d’albinisme occulo-cutané. Ce qui fait que nous avons cette difficulté, dans nos études, beaucoup de Personnes atteintes d’albinisme ont abandonné les études. Or lorsque vous abandonnez les bancs, c’est pour aller prendre des travaux sous le soleil qui nous expose au cancer de la peau. Le cancer de la peau est la cause numéro 1 du décès des personnes atteintes d’albinisme au sud du Sahara.
Quant au regard de la communauté, les hommes n’aiment pas différence, donc ne veulent pas ce qui est différent. Ce qui fait que on est stigmatisé, parfois des gens qui viennent nous regarder droit dans les yeux pour nous demander « c’est combien ça ? » en faisant la main ou nous lancent « est-ce que toi tu vois maintenant ? », Il y a d’autres personnes qui pensent même que nos organes peuvent être utiles dans la fabrication des potions et dans les rituels, ce qui n’est pas bien, ce qui n’est pas juste d’ailleurs et cela conduit au meurtre de plusieurs Personnes atteintes d’albinisme au Bénin et en Afrique. Et cela, ce n’est pas bien.
Je suis heureux quand-même que la sensibilisation suit son cours et les chaines de radio et de télévision nous suivent et nous accompagnent et nous parlons pour pouvoir dire ce qui est, ce qui relève de notre domaine parce que c’est nous Personnes atteintes d’albinisme qui devons parler de nous.
Les crèmes solaires sont elles disponibles et accessibles dans notre environnement pour les personnes Atteintes d’Albinisme?
Non, les crèmes solaires ne sont pas disponibles. Nous plaidons même pour qu’on puisse les mettre sur la liste des médicaments essentiels à distribuer. Malheureusement personne ne nous entend encore de cette oreille. Et ce n’est pas au Bénin seul. C’est seulement dans quelques pays que les crèmes solaires sont inscrites sur la liste des médicaments essentiels et sont distribuées gratuitement aux Personnes atteintes d’albinisme. Ces crèmes sont excessivement chères. On peut débourser fjusqu’à 15 mille francs FCFA pour une boite. Une boite, si on l’applique vraiment, cela dure 3 à 4 semaines. Donc, il faut disposer d’environ 15 mille pour se procurer la crème chaque mois. Ce n’est pas très évident.
[1] Sun Protection Factor (en anglais), le SPF 50 offre le niveau de protection maximale contre les rayons ultraviolet du soleil.
